Fin de vie : quid de la pédiatrie ?

Une actualité chasse l’autre : après un début 2023 très agité, un nouveau sujet de société (re)fait surface, celui de la fin de vie. La question du suicide assisté et de l’euthanasie est loin d’être récente, mais il semble que nous n’en ayons jamais été aussi proches de les légaliser. Est-ce l’accumulation médiatique d’histoires individuelles douloureuses, et pas toujours bien racontées d’ailleurs, qui nous pousse à vouloir prendre en main notre propre mort ? Ou bien, plus philosophiquement, est-ce un prolongement naturel de ce pouvoir que nous avons acquis au fil des siècles, celui de prolonger la vie, et même de la créer ? Toujours est-il que, 7 ans après la dernière évolution légale (loi Clayes-Léonetti, 2016), un nouveau projet de loi est en cours d’élaboration. La Société française de pédiatrie a publié fin février un communiqué de presse(1) alertant sur la nécessaire prise en compte de l’enfant et de l’adolescent dans le débat à venir. En effet, comment imaginer que nos jeunes patients en situation de fin de vie seront totalement hors de ce nouveau cadre, même si celui-ci incluait une limite d’âge ? Ils auront, par définition, grandi dans ce cadre où l’aide à mourir deviendrait un acte de soin. Ils attendront peut-être péniblement d’atteindre cette limite d’âge. Et nous ne pourrons pas éviter de nouvelles histoires individuelles douloureuses, comme évoqué par la SFP (volontés discordantes entre l’enfant et ses parents, âges proches de la limite, spécificités de la santé mentale à l’adolescence), histoires individuelles qui risquent à leur tour d’inciter à faire évoluer le nouveau cadre légal. Jusqu’à quel point ? Les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie ont été rendues 1 mois après ce communiqué de presse, et la question de l’âge n’a pas été tranchée. Soyons donc attentifs à la manière dont la population pédiatrique sera évoquée dans les prochains mois. Et souhaitons que ce débat de société, cette Convention, ce projet de loi, fassent vraiment avancer un autre aspect du sujet, moins clivant mais primordial : celui de la culture palliative (chez les soignants comme dans la population générale) et des moyens alloués aux soins palliatifs, dans toutes leurs composantes. Car il est plus cher, plus long, plus difficile d’accompagner ainsi un patient que de le « faire mourir dignement » sur demande ; mais c’est aussi plus en accord avec la notion même de soin, et plus humain.