Trouble du neurodéveloppement : une plateforme pour faciliter le repérage et le diagnostic

Afin de repérer et diagnostiquer plus précocement et plus facilement les jeunes enfants avec un trouble du neurodéveloppement (TND), des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) sont progressivement mises en place sur tout le territoire, depuis deux ans. Cette démarche fait partie d’un processus plus large d’amélioration et de changement des structures qui rencontrent des difficultés pour accompagner de façon optimale ces enfants. Pour ce faire, elle allie dotations et impératifs de qualité avec respect des standards internationaux. Depuis 2019, 25 000 enfants ont été adressés aux PCO. D’abord conçues pour accueillir les jeunes enfants entre 0 et 6 ans, elles seront progressivement étendues aux plus grands (entre 7 et 12 ans). Bien qu’il puisse exister des variations en fonction des territoires, des ressources et des besoins, les PCO poursuivent toutes les mêmes objectifs et fonctionnent de façon similaire. Thierry Maffre, responsable de la PCO du Tarn, l’une des premières à avoir été mise en place, en rappelle les grands principes. Jusqu’à la création des PCO, le repérage des TND s’appuyait sur différents dispositifs dépendant de l’Assurance maladie, d’organismes privés ou d’associations. Dans le champ de l’Assurance maladie, certains établissements relevaient du secteur sanitaire, d’autres du médico-social. Certains dispositifs imposaient une notification du département des personnes handicapées. Face à la complexité de ce système, il était souvent difficile de savoir à qui s’adresser. Une porte d’entrée unique dans le parcours de soins Le premier objectif des PCO est donc d’organiser une porte d’entrée unique pour diagnostiquer les enfants de 0 à 6 ans susceptibles de présenter un TND. Les jeunes patients peuvent être adressés par les médecins libéraux ou les établissements de santé. Pour remplir leur mission, les PCO doivent pouvoir mobiliser dans des délais rapides, les structures de soins et les professionnels libéraux compétents dans le domaine du TND ; ils se chargeront des évaluations diagnostiques et fonctionnelles et initieront la prise en charge, tout cela dans le respect des bonnes pratiques professionnelles (BPP). La plateforme se constitue donc autour des ressources géographiques et des champs de compétences spécifiques. Elle met en place et anime un réseau de professionnels libéraux (psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes, etc.) formés aux TND, avec lesquels elle établit des conventions. Elle gère l’utilisation des forfaits d’intervention précoce (FIP) les concernant. Les praticiens s’engagent à respecter les BPP et à utiliser des outils d’évaluation standardisés et validés. En pratique, la PCO organise le bilan (prise de contact avec les libéraux, vérification des disponibilités et respect des délais, information des familles et transmission de la prescription) et veille à sa réalisation (rendez-vous avec les intervenants et la famille, bilans chiffrés, transmission des comptes rendus). Une analyse des bilans et une synthèse sont ensuite organisées avec les professionnels ; des préconisations sont faites avec un retour d’informations à destination des familles. La plateforme s’assure ensuite du déroulé du suivi (libéral ou autre) et un point est fait tous les 3 ou 6 mois avec la famille. À l’issue de sa prise en charge (12 à 18 mois maximum), l’enfant est orienté vers le médecin traitant, le pédiatre, une équipe pluridisciplinaire et/ou une équipe médico-sociale. Selon les cas, le parcours de repérage et de diagnostic est assuré entièrement par la PCO ou en association avec les structures existantes que la plateforme coordonne. Aux termes des deux premières années de fonctionnement, Thierry Maffre dégage les motifs de satisfactions et les points à améliorer. À l’actif de la PCO, l’application du principe d’équité dans l’accès aux prestations de bilans et d’intervention, un volume important d’activité, la satisfaction des familles et un levier pour l’évolution de l’organisation de l’offre. Absents de la plateforme, un accompagnement pour une parentalité spécifique et un accès aux rééducations orthophoniques libérales seraient utiles.