L’enfant avec un handicap

Définition du handicap Dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le terme de handicap est défini ainsi : « Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » En 1980 était publiée par l’OMS, la CIH.1 intitulée « Classification internationale des altérations, invalidités et handicaps », où la notion de handicap était analysée selon trois niveaux : – la déficience, qui correspond à l’altération d’une structure ou d’une fonction physiologique, psychologique ou anatomique, c’est l’aspect lésionnel du handicap ; – l’incapacité, qui est une réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité, c’est l’aspect fonctionnel du handicap ; – le désavantage, conséquence de la déficience ou de l’incapacité sur les conditions d’insertion sociale, scolaire, ou professionnelle, c’est l’aspect situationnel du handicap. Plus récemment (2001) a été adoptée une nouvelle classification du handicap, la CIF (Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé), qui représente le handicap comme le résultat de l’interaction des caractéristiques de santé personnelles de l’individu et des facteurs environnementaux.   Pourquoi un handicap ? Épidémiologie Le taux de prévalence des handicaps de l’enfant n’a pas diminué ces dernières années en France comme à l’étranger, il se situe autour de 8 enfants pour 1 000 naissances pour les handicaps neurosensoriels sévères (encadré) répartis de la façon suivante : 3 ‰ pour les déficiences motrices ; 2,5 ‰ pour les troubles psychiatriques et 1,5 ‰ pour les déficiences sensorielles sévères. La prévalence des handicaps neurosensoriels sévères de l’enfant est d’environ 8 ‰ des naissances en France. En extrapolant ces chiffres, on peut estimer qu’il y a actuellement plus de 120 000 enfants entre 0 et 20 ans porteurs d’au moins une déficience sévère.   Intérêt d’un diagnostic précis du handicap Plusieurs points méritent d’être soulignés ici. • L’évaluation pluridisciplinaire représente une étape décisive dans la reconnaissance d’un trouble du développement psychomoteur chez un enfant. La découverte d’un tel trouble justifie actuellement une recherche systématique des différentes causes connues à ce jour. L’existence de réseaux entre les structures de prise en charge et des centres de référence devient ainsi une nécessité pour orienter et effectuer une démarche à visée diagnostique. Lorsque celui-ci est établi, l’annonce du diagnostic et de ses conséquences sera également faite par un médecin ayant l’expérience de la pathologie retrouvée. Quand un premier bilan ne permet pas de retrouver une étiologie précise (50 % des cas de retard mental actuellement), une nouvelle évaluation diagnostique sera à envisager dans les années suivantes, permettant à l’enfant et à sa famille d’avoir accès aux connaissances médicales actualisées. Une étiologie précise est retrouvée dans seulement 50 % des cas de retard mental. • Aujourd’hui, certaines causes de handicap de l’enfant sont accessibles à des thérapeutiques spécifiques (régime, thérapie enzymatique, greffe de moelle, etc.), dont l’efficacité repose essentiellement sur la précocité du diagnostic. Ceci justifie une recherche étiologique précise pour que tous les enfants atteints de ce type de pathologie puissent en bénéficier. • Un certain nombre de maladies responsables de handicap sont de transmission héréditaire avec un risque de récurrence intrafamiliale, ce qui justifie là encore un diagnostic exact pour avoir accès à la meilleure information génétique. Ces pathologies peuvent être dépistées pour la plupart lors d’un diagnostic prénatal. • La connaissance du diagnostic constitue également un élément essentiel dans le choix du projet de l’enfant handicapé par la connaissance des handicaps associés, la connaissance du risque de survenue de complications évolutives responsables de surhandicap.   Principales causes des handicaps neurosensoriels  Les encéphalopathies Les étiologies se répartissent classiquement en causes fixées et évolutives. La liste des étiologies est longue, mais l’identification de la cause est indispensable. Sans être totalement exhaustif, on peut citer : • Parmi les causes fixées : – les causes circulatoires d’origine ante ou périnatales ; – les causes malformatives, d’origine infectieuse, d’origine chromosomiques, géniques, mais aussi métaboliques de reconnaissance plus récente ; – les causes toxiques exogènes maternelles (en insistant particulièrement sur les fœtopathies alcooliques trop souvent sous-diagnostiquées, les fœtopathies liées à l’emploi des anticonvulsivants, les drogues) ; – les causes toxiques endogènes maternelles : diabète, phénylcétonurie… ; – les causes acquises postnatales : traumatiques (syndrome du « bébé secoué »), postanoxiques (malaises graves, noyade),  méningites (néonatales, pneumocoques chez le nourrisson),  encéphalites (herpétiques) ; – les neuroectodermoses : sclérose tubéreuse de Bourneville,  neurofibromatose type I ; – les causes chromosomiques ou géniques (syndrome de l’X  fragile, syndrome d’Angelman, de Willi-Prader…). • Parmi les encéphalopathies évolutives, on peut schématiser trois grands groupes de causes métaboliques : – le groupe I ou maladies par « intoxication », de révélation néonatale, le plus souvent sous forme aiguë avec les pathologies du métabolisme intermédiaire ; – le groupe II avec des maladies par « déficit énergétique », où il existe une évolution par poussées avec atteintes cardiaque,  musculaire, neurologique ; – le groupe III : maladies affectant des « molécules complexes » s’exprimant par des symptômes permanents, progressifs, indépendants des événements intercurrents. De découverte plus récente grâce aux progrès de la biologie moléculaire, un certain nombre de pathologies neurodégénératives ont été identifiées.    Les maladies neuromusculaires. Elles sont définies par l’atteinte primitive de l’un des composants de l’unité motrice, on peut ainsi distinguer : • une atteinte de la corne antérieure : amyotrophie spinale infantile ; • une atteinte du nerf périphérique : neuropathies sensitivomotrices héréditaires ; • une atteinte de la fibre musculaire : dystrophie musculaire progressive, dystrophie congénitale, myopathies congénitales,  dystrophie myotonique, etc.   Pour les parents Il existe la plupart du temps une très forte demande quant à la connaissance précise de la cause du trouble de développement que présente leur enfant. De nombreux reproches sont faits régulièrement devant l’absence ou le délai à effectuer une recherche diagnostique, ayant eu parfois des conséquences graves sur l’enfant (absence de thérapeutique spécifique dans certaines maladies métaboliques) ou sur la famille (naissance d’un deuxième enfant atteint sans demande de conseil génétique approprié, etc.). De très nombreux travaux sur le retentissement de l’annonce sur les parents ont été publiés dans la littérature. Le concept de traumatisme psychique est certainement le plus approprié pour définir des sentiments de bascule, d’ébranlement ressenti par les parents lors de l’annonce du diagnostic. Mais cette annonce peut constituer également un réel soulagement pour les parents, la réponse tant attendue du « pourquoi mon enfant est-il différent ? » leur a été apportée. Cette annonce du diagnostic devient alors une confirmation du handicap. La rencontre avec d’autres parents au sein d’associations est souvent souhaitée par les familles. Enfin, le diagnostic de handicap est actuellement porté chez des jeunes enfants avec le plus souvent des parents jeunes ayant un désir d’autres enfants, la connaissance précise du diagnostic du handicap de leur enfant constitue le prérequis indispensable à un conseil génétique le plus approprié possible. La connaissance précise du diagnostic du handicap de l’enfant constitue le prérequis indispensable à un conseil génétique le plus approprié possible.   Pour le professionnel L’évaluation précise du trouble développemental et de sa cause est le garant d’une prise en charge individualisée et adaptée de l’enfant dont il s’occupe. Il faudra se méfier de certains termes tels que celui de retard psychomoteur, qui constitue une véritable euphémisation et peut alors entraîner une confusion dans l’esprit des parents comme dans celui des professionnels : la principale étant un éventuel rattrapage avec disparition des signes pour l’avenir. De plus, l’absence de diagnostic précis, situation encore trop fréquente malgré les progrès médicaux, entraîne un réel déni du handicap de la part des parents. Après l’étape de reconnaissance du trouble du développement par le professionnel, il faut éga-lement se méfier du terme « retard d’origine psychosocial » encore trop souvent entendu dans les équipes pluridisciplinaires. Citons l’exemple d’enfants nés de mère épileptique, où certes le contexte sociofamilial peut être parfois difficile, mais l’effet délétère des médicaments antiépileptiques sur le développement fœtal est maintenant bien connu, responsable d’une réelle déficience intellectuelle. Les fœto-pathies alcooliques sont encore trop souvent sous-diagnostiquées dans beaucoup d’autres cas. Les causes génétiques de retard mental familial sont également trop souvent méconnues. Pourtant, maintenant, un certain nombre d’entre elles ont été identifiées et il n’est pas rare de faire le diagnostic de pathologie génétique transmissible chez des parents à l’occasion du diagnostic de leur enfant présentant un retard mental. La reconnaissance de ce type de pathologie chez  les parents leur permet souvent d’avoir accès eux-mêmes à une aide plus adaptée. Enfin, ce type de maladie génétique peut être dépisté lors d’un diagnostic prénatal.   Et l’enfant ? Si les conséquences de l’annonce du diagnostic et les règles de celle-ci sont clairement explicitées concernant l’annonce aux parents, peu d’études sont consacrées à l’information donnée à l’enfant, en particulier en situation de handicap. L’enfant pressent généralement ses limites, sa gêne, ses douleurs, sa différence. Le fait de lui expliquer avec des mots simples l’origine de ses difficultés, lui dire que l’on a compris pourquoi il ressentait tel ou tel symptôme est une étape fondamentale. De même, au cours de l’évolution de sa maladie, l’apparition de nouveaux signes et leurs conséquences doivent être repris avec l’enfant. Certaines étapes, comme la perte de la marche chez un enfant myopathe, constitue un réel rappel à la maladie, ces étapes devront être particulièrement accompagnées par l’équipe de prise en charge. Enfin, ces équipes devront veiller au retentissement de ce diagnostic sur les frères et sœurs qui sont encore trop souvent les « oubliés de l’information ». Expliquer à l’enfant avec des mots simples, c’est lui dire que l’on comprend ses difficultés et sa souffrance.   Prise en charge de l’enfant porteur de handicap Scolarité de l’enfant avec un handicap Tout enfant handicapé peut désormais être inscrit dans « l’école ou l’établissement du second degré de son quartier » qui constitue son établissement scolaire de référence. Le droit à la scolarité s’intègre dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui s’établit en lien avec l’équipe éducative, les parents, un référent de la MDPH et les équipes de soins.     L’intégration individuelle en classe ordinaire peut se faire avec le soutien d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS), ce qui permet à un certain nombre d’enfants handicapés d’être scolarisés, mais aussi à l’enseignant et aux pairs de les accueillir dans les meilleures conditions. Tous les examens organisés par l’Éducation nationale offriront des possibilités d’aménagements étendus et renforcés (tiers temps supplémentaire, assistant de secrétariat…).     Les classes d’intégration collective. En primaire, il s’agit de CLIS : classes d’intégration scolaire qui accueillent 12 enfants au maximum et qui sont spécialisées par types de handicap : mental : CLIS 1 ; auditif : CLIS 2 ; visuel : CLIS 3 ; moteur : CLIS 4. Au collège, les UPI (unités pédagogiques d’intégration) assurent une continuité avec les CLIS 1 et accueillent 10 élèves de 11 à 16 ans.     Les dispositifs d’accompagnement de l’intégration en milieu ordinaire Plusieurs structures apportent un soutien à l’intégration scolaire. Elles se composent de médecins, d’éducateurs, de psychologues et de professions paramédicales. Elles définissent et mettent en œuvre pour chaque enfant un projet éducatif, pédagogique et thérapeutique en association avec les parents. Le projet individuel a comme objectif : le soutien à l’intégration scolaire et à l’acquisition de l’autonomie, le conseil et l’accompagnement de la famille, l’aide au développement psychomoteur et aux orientations ultérieures. • Pour les enfants de 0 à 6 ans, les CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce), dont l’accès est direct (médecins traitants, PMI, parents…), ont pour objet le dépistage, la cure ambulatoire et la rééducation des enfants qui présentent des déficits sensoriels, intellectuels ou moteurs, en vue d’une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel et avec la participation de leurs familles. Ce type de prise en charge ne nécessite pas d’orientation par la MDPH. • Pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans, différents services existent dont l’accès se fait par l’intermédiaire d’une orientation de la MDPH. Les services médico-sociaux d’accompagnement se répartissent en plusieurs catégories selon le handicap : – SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) pour les enfants atteints de déficiences intellectuelles et motrices, de troubles du caractère et du comportement ; – SSAD (services d’aides et de soins à domicile) pour les enfants présentant un polyhandicap qui associe déficience motrice et déficience mentale sévère et profonde ; – SAFEP (service d’accompagnement familial et d’éducation précoce) pour les enfants de 0 à 3 ans ayant une déficience auditive et visuelle ; l’éducation familiale et à l’intégration scolaire) pour les enfants déficients auditifs de plus de 3 ans ; – SAAIS (service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire) pour les enfants déficients visuels de plus de 3 ans. • D’autres services peuvent également intervenir : – pour les enfants entre 3 et 18 ans présentant des troubles psychoaffectifs, psychomoteurs ou des troubles des apprentissages : les centres médico-psychopédagogiques (CMPP) ; – pour les enfants présentant des troubles psychiques, les centres médico-psychologiques (CMP) ont un rôle essentiellement thérapeutiques. Au niveau des prises en charge, celles-ci peuvent également être réalisées en secteur libéral.   L’intégration des enfants et adolescents handicapés en milieu spécialisé Différentes structures proposent une prise en charge au long cours de la totalité ou d’une partie des besoins de l’enfant handicapé tant au niveau éducatif qu’au niveau rééducatif, et une prise en charge psychologique. L’accès à ces structures se fait par l’intermédiaire de la MDPH. Il s’agit principalement : – d’instituts médico-éducatifs (IME) qui accueillent des enfants entre 0 et 20 ans. Dans ce cadre, on distingue les établissements accueillant des enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles, des établissements pour enfants et adolescents présentant une déficience motrice, des établissements pour enfants polyhandicapés, des établissements pour enfants présentant une déficience auditive grave et des établissements pour enfants présentant une déficience visuelle grave ou cécité ; – d’instituts médicoprofessionnels (IMPRO) après 14 ans pour donner une formation professionnelle ; – d’instituts de rééducation (IR) pour des enfants présentant des difficultés scolaires sévères associées à des troubles du comportement.   Commentaires La scolarisation comporte pour tout enfant deux volets, celui des apprentissages proprement dits et celui de  la vie en groupe. Pour autant,  il peut exister des limites à cette intégration, et le pédiatre devra veiller à ce que l’enfant ne paye pas son adaptation scolaire à un prix méconnu, par des efforts incessants, par un sentiment de ne jamais en faire assez  et devoir en faire toujours plus. Ce sentiment risque  de le conduire à une profonde dévalorisation, voire à une authentique dépression, source de phobie scolaire. Il faudra évaluer la souffrance éventuelle de l’enfant et la faire admettre aux parents dans l’intérêt de l’enfant, ce qui peut dans un premier temps être vécu comme une source de conflit avec ceux-ci. Dès lors, une orientation en milieu spécialisé ne doit pas être ressentie comme un échec mais comme un passage pour atteindre d’autres objectifs, mais dont la finalité est toujours la même : donner à l’enfant l’autonomie et l’intégration sociale les meilleures possibles. À côté du projet personnalisé de scolarisation, l’enfant porteur de handicaps doit pouvoir  participer à des activités de loisirs (centres de loisirs, centres aérés et colonies de vacances). Aides financières et sociales La prise en charge sociale des enfants handicapés repose avant tout sur la rédaction de certificats médicaux qui doivent être précis, clairs, synthétiques et contenir des éléments pertinents. Ces certificats sont soumis au secret médical.   Exonération du ticket modérateur : prise en charge à 100 % des frais de santé Cette prise en charge recouvre les soins médicamenteux et autres, les régimes spécifiques, les séjours hospitaliers (exonération du ticket modérateur), les frais de transports relatifs aux soins, les aides techniques.     Attribution de l’allocation de l’enfant handicapé et de ses compléments. L’AEH concerne toute personne qui assure la charge d’un enfant handicapé de moins de 20 ans, si l’incapacité de l’enfant est au moins égale à 80 % (perte de l’autonomie pour la plupart des actes de la vie quotidienne). L’attribution de cette AEH relève de la compétence de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Les compléments sont attribués aux personnes dont la nature ou la gravité du handicap exige des dépenses particulièrement coûteuses ou le recours fréquent à une tierce personne. Il existe des compléments de 6 catégories différentes.     Carte d’invalidité Elle est attribuée lorsque le taux d’incapacité est égal ou supérieur à 80 %, elle relève de la compétence de la MDPH. Les avantages obtenus sont divers : macaron GIC, exonération de la redevance TV, frais d’aide à domicile, gratuité des transports pour l’accompagnant.     Allocation de présence parentale (APP) Le congé est d’une durée de 4 mois renouvelable deux fois, soit d’un an au total. L’obtention du congé est rapide, en 15 jours après la demande. L’APP est cumulable avec l’AEH simple.     Aides à domicile Toute prescription de soins médicaux ou paramédicaux à domicile peut être assurée soit par des professionnels libéraux payés à l’acte, soit par des services de soins infirmiers à domicile dans les conditions habituelles de prise en charge d’Assurance maladie. Diverses interventions sociales (auxiliaires de vie, aide ménagère, travailleuse familiale) peuvent être assurées à domicile, elles ne sont par prises en charge par l’Assurance maladie, mais peuvent relever d’autres aides différentes (collectivités locales, état, etc.).   Conclusion Le pédiatre permet ainsi l’accompagnement de l’enfant avec un handicap dès la reconnaissance de celui-ci. L’évaluation précise du trouble développemental est le garant d’une prise en charge individualisée et adaptée à chaque enfant. Par ailleurs, la mise en place des techniques plus lourdes est parfois nécessaire eu égard la gravité du handicap et le pronostic engagé (troubles de la déglutition, dénutrition, insuffisance respiratoire chronique, risque vital). Le pédiatre reste là encore l’interlocuteur de choix : ces différentes techniques, leurs apports, leurs contraintes, la notion de qualité de vie doivent être discutées avec l’enfant et sa famille. Autant de moments et de situations différentes où le pédiatre doit garder un regard éthique et toujours considérer l’enfant porteur de handicap comme un interlocuteur à part entière.