Conseils téléphoniques en pédiatrie. Un exercice quotidien nécessairement encadré

Les nouveaux moyens de communication, l’évolution de nos modes de vie, l’exigence largement partagée d’une réponse rapide à un problème posé ont conduit, à côté des consultations classiques, à l’utilisation du téléphone aujourd’hui comme celle d’Internet et de la télétransmission demain, pour ob-tenir des informations et/ou des conseils de son médecin. La pédiatrie est particulièrement concernée par cette évolution.  La consultation par téléphone fait partie du quotidien des familles comme des médecins. Elle est largement souhaitée par les familles qui y voient un moyen simple d’obtenir une réponse rapide à leurs interrogations.   Réalité des consultations par téléphone en pédiatrie De nombreuses études portant sur la pédiatrie libérale et/ou hospitalière s’accordent sur un même constat : le nombre de consultations téléphoniques croît régulièrement depuis les années 70. En France, les services d’urgences pédiatriques hospitalières reçoivent entre 25 et 50 appels par jour et les pédiatres libéraux, entre 15 et 25 appels(1). Les appels concernent essentiellement des enfants jeunes (< 24 mois). Les pathologies aiguës sont le plus souvent en cause (10 symptômes représentent plus de 80 % des motifs d’appel : fièvre, diarrhée, vomissements, toux, gêne respiratoire, mauvaise prise de biberons, pleurs, troubles du comportement, traumatisme, éruption cutanée, otalgie, constipation). Le suivi d’une pathologie chronique ou la surveillance de l’évolution d’une pathologie aiguë ne représentent que 10 % des appels des familles(2,3). Un créneau horaire est réservé par certains pédiatres, qui refusent d’interrompre leur consultation au cabinet, alors que d’autres répondent à tout moment. Le matin et la fin d’après-midi sont les temps d’appels les plus fréquents. Une orientation hospitalière ne concerne que moins de 5 % des appels dans les études anglosaxonnes( 2,3) et, dans plus de 50 % des cas, la situation ne nécessite pas de consultation immédiate. Les appels concernent essentiellement des enfants jeunes < 24 mois. L’appréciation d’une situation ne repose que sur les informations fournies par la famille et les réponses aux questions posées par le médecin. Deux études ont été réalisées à partir d’observations factices, l’une de fièvre(4) et l’autre de diarrhée(5) du nourrisson, et illustrent bien les difficultés rencontrées. Ainsi dans respectivement 18 % (fièvre) et 38 % (diarrhée) des cas, l’orientation proposée à l’issue de l’entretien téléphonique n’était pas jugée pertinente en regard d’un référentiel nord-américain (6). Une analyse plus précise des réponses montre que les erreurs d’appréciation sont liées à une omission de questions importantes (60 %), à une mauvaise interprétation des questions posées (23 %) ou à un défaut d’appréciation objective des familles (10 %). La comparaison entre les questions posées par le médecin lors de l’entretien téléphonique ou lorsque la situation clinique est proposée « à froid » montre que le problème n’est pas une méconnaissance de la part des médecins des facteurs de gravité ; il semble plutôt lié aux circonstances particulières de la consultation téléphonique : brièveté de la durée de l’entretien (2’45 en moyenne), anxiété familiale, manque de disponibilité intellectuelle du médecin devant gérer simultanément un enfant au cabinet. Certains facteurs de risque sont identifiés comme étant à l’origine d’erreurs : enfant inconnu du médecin, âge < 6 mois, gêne respiratoire, diarrhée et vomissements, un appelant autre que la mère, un appel de fin de soirée (9). Les erreurs d’appréciation sont majoritairement liées à une omission de questions importantes et aux circonstances particulières de la consultation téléphonique. Téléconsultation : oui, mais à condition de bien connaître la famille A l’heure actuelle, à l’hôpital Louis-Mourier, la télémédecine est surtout importante pour transmettre des documents (radios notamment) d’un hôpital à l’autre. Cette pratique est très utile, elle existe depuis environ deux ans et continue à se développer. La téléconsultation est l’autre versant important de la télémédecine. Le service des urgences pédiatriques reçoit de nombreux appels de parents inquiets demandant un conseil pour leur enfant malade. Ce sont le plus souvent les infirmières qui répondent et passent la communication au médecin. L’interprétation d’un symptôme décrit par un parent insuffisamment ou, au contraire, exagérément inquiet est difficile, d’autant que le médecin interrogé peut avoir une expérience professionnelle encore limitée. Le moindre doute exige un examen aux urgences. Il en va de la santé de l’enfant et bien évidemment de la responsabilité du médecin. Concernant les patients drépanocytaires, dont une large cohorte est suivie à l’hôpital Louis Mourier, nous recevons quotidiennement des appels de parents ; les motifs sont le plus souvent assez stéréotypés et un simple conseil peut suffire, à condition que le médecin ait l’expérience nécessaire et que la famille soit bien connue. Tout autre est l’appel téléphonique pour, par exemple, un conseil pour un vaccin, un renouvellement d’ordonnance ou un certificat pour l’école, etc. La réponse permet alors d’éviter un déplacement aux urgences, une attente prolongée ; le médecin hospitalier peut d’ailleurs souvent conseiller aux parents d’utiliser les réseaux médicaux de ville et/ou le médecin de famille qui connaît mieux les parents et l’enfant. Nul doute que la téléconsultation ne peut que se développer. Beaucoup reste à faire en ce domaine, ne serait-ce que former le personnel médical et paramédical hospitalier à ce type de relation. D’ici-là, la plus grande prudence est de mise. M.-H. ODIÈVRE Hôpital Louis-Mourier, Colombes Des considérations éthiques et médico-légales : vers des recommandations Peut-on refuser de donner des conseils par téléphone ? À cette question, chaque praticien tend à apporter une réponse qui lui est propre. Le problème se pose différemment s’il s’agit d’une famille connue, d’un enfant suivi régulièrement par le médecin ou d’un enfant présentant une pathologie chronique. La connaissance de l’enfant et de sa famille, et de la capacité de celle-ci à évaluer la situation de son enfant, rend cet exercice acceptable. Il est plus difficile de prôner la même attitude lorsque la famille n’est pas connue du praticien, et il est peutêtre préférable dans ces situations de proposer systématiquement de voir l’enfant. Cette situation est fréquente en pédiatrie ambulatoire lors des gardes et aux urgences hospitalières où plus de 95 % des appels concernent des enfants inconnus du service des urgences pédiatriques qui reçoit l’appel. Les services d’urgences hospitalières se sont organisés pour faire face à cette demande et d’autres services préfèrent répercuter tous les appels vers le Centre 15, arguant du manque de disponibilité des médecins présents aux urgences pédiatriques. L’Académie américaine de pédiatrie a récemment proposé dans cette situation des recommandations qui visent à réduire le risque d’erreurs dans un pays où la judiciarisation de la médecine est forte (7). La recommandation est de proposer dans tous les cas de voir l’enfant si la famille le souhaite ou s’il existe un doute dans l’esprit du médecin. Un autre point fort est le danger souligné de confier à la secrétaire (ou à l’infirmière) le soin de répondre à la place du médecin. Ces recommandations peuvent êtres résumées comme suit (encadré ci-contre). Lorsque la famille n’est pas connue du praticien, il est peut-être préférable de proposer systématiquement de voir l’enfant. Nous ne devons pas oublier que les médecins sont soumis à un principe de responsabilité civile ordinaire. C’est une responsabilité contractuelle traditionnelle établie depuis 1936 par l’arrêt Mercier. Le médecin établit un contrat « moral » avec son patient, le contrat médical. Le médecin a une obligation de moyens « soins attentifs, consciencieux et conformes aux données actuelles de la science ». L’exercice de la consultation téléphonique n’échappe pas à ce principe et constitue plutôt un facteur aggravant du risque (8).   La télémédecine dans la pratique allergo-pédiatrique Le constat  À ce jour, à ma connaissance, il n’existe pas d’expérience de la télémédecine en allergologie pédiatrique. Dans un domaine proche, la pneumologie, il existerait des expériences dans le suivi des greffés du poumon, avec entretien et mesure du souffle. On peut rapprocher de la télémédecine les échanges par mail avec les familles, qui sont actuellement très fréquents et en progression exponentielle. Son intérêt Chez un patient sévère, polypathologique, nécessitant un suivi très régulier, la télémédecine avec entretien et mesure du souffle ne peut qu’améliorer la prise en charge. La télémédecine permettra de multiplier les contacts avec ces patients. Actuellement en région parisienne, par manque de disponibilité des patients et des médecins et des difficultés de déplacement, les contacts, pour ce type de patients, sont trop espacés. La légalisation de la télémédecine permettra de donner un cadre officiel aux échanges par mail avec les familles, et surtout d’obtenir une reconnaissance de ces actes très chronophages. Face à la pénurie d’allergologues, elle permettra de donner un cadre légal, reconnu, aux réunions entre équipes médicales par vidéoconférence. Ses limites Au niveau du patient, la télémédecine ne peut être envisagée qu’avec certaines familles connues, ayant établi une relation thérapeutique avec le praticien. Certaines familles vont tenter de remplacer la consultation par une téléconsultation. Il est probable, que comme lors des échanges de mail, seuls certains aspects techniques pourront être résolus lors de ces échanges. La consultation traditionnelle, qui permet d’analyser au mieux l’intégralité de la pathologie et d’analyser la communication non verbale restera indispensable. E. BIDAT Service de pédiatrie, hôpital Ambroise- Paré, Boulogne-Billancourt Un outil d’aide à l’orientation après demandes de conseils téléphoniques à disposition des médecins et des services d’urgences Ne pas répondre au téléphone est illusoire, ne répondre qu’aux familles connues expose à des conséquences médico-judiciaires. L’exercice de la médecine au téléphone impose d’être particulièrement vigilant en l’absence d’informations que l’on pourrait tirer de l’observation et du contact physique avec l’enfant malade. L’appréciation repose sur le dialogue entre le parent et le médecin, et sur les réponses aux questions posées par le praticien. L’importance du questionnement a conduit certaines équipes à la mise au point de protocoles écrits (Centre antipoisons, Centre 15). Une expérience est menée depuis 10 ans au Colorado répercutant sur un centre d’appel toute demande de conseils arrivant chez un médecin. Pour chaque motif d’appel téléphonique, une grille de questions est proposée permettant une orientation adéquate. Une évaluation sur plus de 2 millions d’appels a montré la pertinence de l’outil. Comme dans tous les domaines de leur champ d’action, les médecins doivent pouvoir adosser leurs attitudes et leurs réponses au téléphone à des recommandations validées susceptibles d’améliorer leurs pratiques professionnelles et de réduire les risques pénaux encourus. L’absence de procédure standardisée et de formation spécifique à l’entretien téléphonique est associée à un risque accru d’erreurs d’orientation(9,10). Ainsi, à la lumière des expériences de la littérature, le Groupe de pédiatrie générale de la Société française de pédiatrie a mis en place dès 2005 un outil d’aide à l’orientation après demande de conseils téléphoniques. Cet outil (dont la seconde édition vient de paraître), permet, à l’aide de questions dont l’ordre et l’énoncé sont clairement définis pour les motifs d’appel les plus courants (23 symptômes ont ainsi été identifiés), de choisir l’orientation la plus pertinente. Une évaluation de cet outil en cours dans 3 centres hospitaliers, et dont les résultats ont été présentés lors du Congrès SFP 2009, montre une réduction du nombre d’erreurs et une régulation possible en amont du nombre d’urgences pédiatriques, puisque 78 % des appelants déclarent qu’ils seraient venus aux urgences en l’absence de régulation téléphonique. Le Groupe de pédiatrie générale de la Société française de pédiatrie a mis en place un outil d’aide à l’orientation après demande de conseils téléphoniques. L’avis de l’oncopédiatre Avec le nouveau décret sur la téléconsultation, la porte est ouverte pour de vraies consultations par Internet, ce qui est une vraie déshumanisation de la médecine et ne résoudra en rien la désertification médicale. En hémato-oncologie, la grande disponibilité du médecin est une évidence et fait partie intégrante de la prise en charge du malade. En effet, un conseil peut être donné à son patient par téléphone sur un résultat biologique ou sur la nécessité de consulter en cas de fièvre. Cette disponibilité téléphonique est déjà en vigueur. Néanmoins, l’évaluation clinique du malade est indispensable. Les patients suivis pour une pathologie cancéreuse sont tout particulièrement fragiles, tant par les traitements reçus que par la maladie même ; ils sont exposés à de nombreuses complications, dont des pathologies infectieuses, qui peuvent mettre leur vie en danger. La fréquence cardiaque, la coloration cutanée ou l’aspect inflammatoire d’un cathéter sont des éléments d’une importance capitale pour le clinicien dans l’évaluation de l’état de santé du malade, éléments qui sont difficiles sinon impossibles à transmettre par le patient même par Internet. Surtout, un diagnostic ne repose pas nécessairement sur une équation « clé en main » de symptômes. Pour un malade suivi en hémato-oncologie, la prise en charge repose aussi sur l’expérience et le sens clinique du praticien au lit du malade. Allons-nous dans ce cas vers un examen médical via une webcam, qui de toute façon exclut d’emblée la palpation abdo-minale ou l’auscultation pulmonaire ? La prudence et la prévention sont des règles d’or en pédiatrie, et tout particulièrement en hémato-oncologie pédiatrique. La téléconsultation sera source de nombreuses erreurs de diagnostic, erreurs qui pourront coûter la vie du patient. Cela paraît être une hérésie insupportable et va à l’encontre du principe même de la déontologie médicale. M. TAYLOR Chef de clinique, hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt   Implications pour l’avenir Les soins par téléphone jouent aujourd’hui un rôle significatif dans la pratique pédiatrique. Les médecins peuvent gérer le risque médico-légal lié aux appels téléphoniques par le biais de procédures de réponses prudentes, d’une délégation d’appels au profit d’un personnel médicalisé qualifié, de l’usage de référentiels de soins standardisés et adaptés au téléphone, ainsi que d’une prise de renseignements standards conséquente. Ce mode d’exercice n’est pas la panacée et, dans tous les cas, une consultation classique au cabinet ou à l’hôpital doit être privilégiée. Mais, parce que l’on ne peut pas refuser de répondre, parce que l’on ne pourra jamais voir en consultation tous les enfants, le téléphone continuera dans les années à venir à faire partie du paysage médical, tout comme probablement les demandes de consultation par Internet, étayées éventuellement de photos télétransmises. L’Académie américaine de pédiatrie l’a bien compris, et les recommandations proposées visent à prendre en compte la réalité de cet exercice, en l’encadrant par des règles de fonctionnement précis. Le caractère inévitable et désormais institutionnalisé du conseil téléphonique, et les exigences de disponibilité et de confidentialité chères aux familles, font que ce type de recommandations devrait inspirer, dans l’esprit sinon dans la lettre, notre pratique pédiatrique. L’organisation de la réponse téléphonique telle qu’elle est mise en place au Québec et au Colorado, reposant sur des personnels infirmiers longuement formés à ce mode d’exercice, peut-elle être imaginée dans notre pays ? Si la faisabilité de cette organisation est maintenant bien démontrée, le poids de nos habitudes culturelles et les difficultés financières doivent être d’abord surmontés. Est-il facile d’accepter que des paramédicaux (infirmières, puéricultrices) demain aient en charge ce mode d’exercice de la pédiatrie, et peut-être après-demain des personnels sans aucune formation médicale ou paramédicale de base (employés d’entreprises à but commercial) ? Certains auteurs nord-américains le laissent croire à partir d’études montrant une orientation pertinente, quel que soit le répondant, s’il existe des protocoles standardisés (11). Le développement des Centres 15 et la définition de missions complémentaires, l’octroi de moyens humains et matériels supplémentaires, la participation active des pédiatres libéraux sont actuellement préconisés dans les nouveaux décrets portant sur la permanence de soins. Une organisation de ce type pourrait réguler en amont l’afflux des passages aux urgences pédiatriques de nos hôpitaux, comme cela a été montrée à Denver (12). Cet impact n’a pas été évalué au Québec. Diabète, emails et téléphone Le diabète insulino-dépendant (DID) occupe une place particulière au sein des maladies chroniques, dans la mesure où le traitement est essentiellement délégué à l’entourage de l’enfant. Ainsi, en quelques jours, la famille doit assumer le choc de la révélation de la maladie et être disponible pour un apprentissage rapide des notions de base du traitement et des gestes techniques complexes et invasifs vis-à-vis de leur enfant. Rassurés à l’hôpital, soutenus par l’équipe, ils doivent cependant affronter la vie quotidienne à la maison avec ces nouvelles contraintes. Ce retour au domicile constitue une période angoissante, parfois immédiate parfois plus à distance, quand l’enfant et sa famille prennent conscience du côté définitif du diabète Intérêts des contacts par email ou par téléphone Pouvoir joindre l’équipe facilement et rapidement s’avère quasi indispensable pour ajuster le traitement, apporter des réponses à toutes les situations auxquelles la famille doit faire face dans cette période précoce et tout au long du suivi, poursuivre la guidance familiale et l’éducation thérapeutique. C’est un facteur de soutien et de réassurance qui nous semble avoir un retentissement pour une meilleure prise en charge à terme, et pour l’instauration d’un lien de confiance avec l’équipe. Cette communication simple et rapide entraîne une diminution non négligeable des consultations et le diabète se prête bien à ces échanges. L’envoi du carnet de surveillance, régulièrement entre deux consultations, permet une réactivité plus grande en cas de déséquilibre ou de difficultés. C’est un encouragement et un soutien dans les efforts de prise en charge à certaines périodes chez les adolescents, en particulier. Les limites Les conseils donnés dans ce cadre doivent être simples, concis et précis. Ils sont à adapter à la connaissance de la famille, qui permet d’appréhender leur interprétation et leur exécution dans les règles de sécurité. Ils ne remplacent en rien la consultation qui reste un temps majeur dans le face-à-face de la relation, et permet une vision globale de la situation, apprécie l’état de l’enfant et les répercussions de la maladie sur l’ensemble de la famille. C. MIGNOT Diabétologue, hôpital Necker- Enfants malades, Paris Conclusion Ces quelques points concernant la pédiatrie par téléphone doivent permettre une réduction du risque de procédure juridique à l’encontre du pédiatre, tout en garantissant une qualité de soins minimale au profit du patient, mais ne peuvent en aucun cas se substituer complètement à la multitude d’interactions permises par un examen « en face à face ».   L’expérience de la télémédecine d’un Centre de Ressources et de Compétence pour la Mucoviscidose D’après une interview du Dr Pierre FOUCAUD CRCM pédiatrique, hôpital André Mignot, centre hospitalier de Versailles Les activités qui se prêtent aujourd’hui le plus à une organisation de type télémédecine sont les activités dites de recours, autrement dit les activités les plus spécialisées, qui réclament des filières de soin bien identifiées impliquant les acteurs de proximité et un service hospitalier référent. La mucoviscidose est le prototype des maladies chroniques à laquelle la télémédecine peut s’appliquer.  Actuellement, nous suivons 80 enfants atteints de mucoviscidose à l’hôpital Mignot. Parmi eux, un certain nombre vit dans le département des Yvelines, mais une majorité habite à des distances plus grandes et parfois importantes (Montpellier, Pau, Ajaccio, Amiens, etc.). Pour ces derniers, la télémédecine prend tout son sens, tant la réactivité face à une complication débutante est gage de réversibilité.    La télétransmission de documents Il est nécessaire pour cela de disposer d’une messagerie Internet sécurisée, afin de garantir la confidentialité des données nominatives. À Versailles, nous utilisons la messagerie APICRYPT par laquelle nous faisons passer des informations patients en toute sécurité. Celle-ci permet de faire transiter des documents écrits (compte-rendus d’hospitalisation ou de consultation, résultats de biologie, etc.), et bientôt des clichés de radiologie ou d’imagerie (TDM, IRM, etc.), ce qui donne une grande souplesse dans la gestion du dossier. Les patients peuvent, eux, choisir de nous interpeller sur notre site Internet à partir de leur propre adresse électronique.    La téléconsultation On peut également, grâce au téléphone, obtenir des informations recueillies en temps réel 24 h/24. Nous disposons d’un numéro d’appel unique entièrement dédié à la mucoviscidose, qui permet au médecin traitant ou aux familles elles-mêmes, de nous appeler lorsque surviennent des symptômes évoquant une complication débutante, notamment les exacerbations respiratoires qui peuvent nécessiter un renfort de la kinésithérapie et une antibiothérapie selon ses différents modes, orale, nébulisée ou intraveineuse. L’avantage de la télémédecine est d’améliorer notre réactivité, et ainsi de nous donner le maximum de chance de résoudre rapidement ces problèmes. Pour tous nos patients, nous disposons des numéros de fax de leur pharmacie de proximité ; nous sommes ainsi en mesure, après avoir recueilli par un interrogatoire standardisé, si possible géré par la même personne – à Versailles, il s’agit de l’infirmière coordinatrice de notre centre –, de pouvoir transformer la réponse en une ordonnance si le traitement est ambulatoire, ordonnance que les parents peuvent venir chercher une heure après l’appel initial. Précisons que cette procédure n’est possible que parce que tous les enfants que nous suivons nous sont bien connus. Lorsque, exceptionnellement, l’enfant n’est pas connu du service, notamment pendant les vacances, ou encore en cas de difficultés d’ordre familial, cela devient plus complexe à gérer. L’intervention d’un tiers (médecin traitant) n’est alors plus optionnelle mais indispensable.    La télésurveillance est le troisième niveau de la télémédecine. Le pronostic des enfants atteints de mucoviscidose est centré sur leur maladie pulmonaire, et l’on est à l’affût des signes de dégradation de la fonction respiratoire. Pour certains patients les plus sévères, on a du mal à se faire une idée précise de la situation pulmonaire sur les seules données de l’interrogatoire transitant par téléphone ou par Internet. Doit-on répondre par une simple intensification de la kinésithérapie respiratoire ? Faut-il associer des bronchodilatateurs, des antibiotiques par voie orale ou par voie nébulisée ? Faut-il hospitaliser l’enfant ? C’est la raison pour laquelle nous nous sommes dotés, grâce à un financement extrahospitalier, de quatre outils de mesure de la fonction respiratoire à domicile (Spirotel®), technologie qui au départ est utilisée chez les patients ayant subi une transplantation pulmonaire. Ces appareils permettent d’effectuer des mesures simples d’EFR à domicile (en général par un kinésithérapeute), qui nous donne une idée précise de l’amputation fonctionnelle respiratoire de l’enfant. Ces données sont alors télétransmises par une simple ligne téléphonique par la famille. Il n’est bien entendu pas question aujourd’hui de systématiser ce type de télésurveillance, mais elle peut être une aide précieuse pour des enfants atteints de maladie sévère. Il existe des limites à la mise en place de ces différents dispositifs de télémédecine. Tout d’abord, cela requiert que les familles soient équipées d’un ordinateur avec Internet haut débit. Il faut aussi que le médecin traitant ait accepté le principe de l’abonnement à la messagerie sécurisée (25 €/an). Enfin, le fonctionnement d’un tel système nécessite que toutes les informations que l’on reçoit par les différents canaux soient triées et recoupées, ce qui implique une logistique solide et adaptée. Pour finir, et ce n’est pas la moindre limite, il est un certain nombre de complications où seul l’examen clinique par un médecin permet une réponse adaptée. Nous vivons aujourd’hui à l’heure de la loi « Hôpital, patients, santé, territoires » (HPST). Le législateur incite les établissements de santé publics et privés à rationaliser l’offre de soin sur un territoire de santé donné, afin qu’ils évitent chacun de leur côté de déployer des ressources qui sont de plus en plus rares. Ces outils de télétransmission (notamment les systèmes PACS de transmission d’images) sont des outils particulièrement précieux de coopération entre les établissements de santé. La télémédecine, qui apparaît comme une réponse pertinente pour des domaines hyperspécialisés comme la mucoviscidose, ne saurait en revanche pas être pour la pédiatrie générale une solution aux inégalités de démographie médicale, qui relèvent de problèmes d’ordre très différent. Propos recueillis par L. SICSIC