Les enfants inclus dans la cohorte Elfe fêteront leur 2e anniversaire en 2013

C’ est à ces questions et à tant d’autres que la première grande Étude longitudinale française depuis l’enfance (Elfe) va tenter de répondre dans les prochaines années. Consacrée au suivi des enfants de la naissance à l’âge adulte, Elfe aborde en effet les multiples aspects de la vie de l’enfant sous l’angle des sciences sociales, de la santé et de la santéenvironnement, pour mieux en comprendre le rôle et les interactions. Les grands domaines d’intérêt sont traités au sein des groupes thématiques, lieu d’élaboration des questionnaires en lien avec l’équipe Inserm-Ined-EFS Elfe qui assure la coordination du projet (tableau 1).   Projet de l’étude Les parents de 18 319 enfants ont été convaincus par l’intérêt de cette recherche, et ont accepté en maternité le principe d’un entretien initial puis d’un suivi régulier : interviews téléphoniques essentiellement, mais aussi questionnaires sur l’alimentation par courrier ou Internet, mise en place de capteurs de poussière au domicile, prélèvements biologiques non invasifs… Il s’agit des parents dont l’enfant est né après 33 semaines d’aménorrhée, lors de 4 périodes de l’année 2011 précisément définies (début avril, fin juin-début juillet, fin septembre-début octobre, fin novembredébut décembre) dans l’une des 344 maternités de France métropolitaine préalablement sélectionnée selon un plan de sondage respectant leurs caractéristiques et tenant compte des aspects logistiques. Les enfants Elfe représentent actuellement un enfant sur 50 parmi les naissances 2011, et ont maintenant entre 14 et 24 mois.   Implication du médecin traitant Pour leur deuxième anniversaire, les chercheurs ont souhaité compléter les renseignements pris auprès des parents par quelques informations techniques auprès du médecin traitant. En effet, la reconnaissance d’un asthme du nourrisson, la lecture des vaccinations, le motif des hospitalisations, le résultat de l’examen psychomoteur, les pathologies antérieures et les orientations à l’issue de l’examen peuvent constituer des points parfois incomplètement compris par les parents, pour lesquels l’expertise médicale est capitale. Le questionnaire sera remis au médecin traitant par le parent lors de la consultation médicale du 24e mois, puis renvoyé par la famille, pour s’assurer de son accord à cette transmission de données. Comme l’ensemble des étapes de recueil Elfe, le questionnaire médecin traitant a été testé préalablement dans la cohorte pilote 2007, puis réactualisé pour faciliter le remplissage et la lecture optique. Les résultats de 2009 ont montré que la réalisation de l’examen obligatoire du 24e mois était confiée très majoritairement aux médecins libéraux, avec une proportion égale de généralistes et de pédiatres, et une très bonne acceptation du dispositif Elfe de leur part (95 % d’acceptation). Audelà des résultats utiles pour les chercheurs, l’objectif de l’équipe qui l’a conçu est que cet examen puisse fournir aux médecins traitants des repères sur la santé et le développement des enfants à l’âge de 2 ans. S’ils le souhaitent, les praticiens pourront, par exemple, utiliser en routine les quatre images à montrer ou nommer, qui ont été choisies précisément pour refléter différents niveaux de langage.   Un projet non isolé La cohorte Elfe rejoint ainsi les autres grandes cohortes internationales centrées sur les enfants : Millennium Cohort Study (MCS) et Avon Longitudinal Study of Children and Parents (ALSPAC) (Royaume-Uni), Norvegian Mother and Child Cohort Study (MoBa) (Norvège), National Educational Panel Study (NEPS) (Allemagne), Growing up in Ireland Study (Irlande), Growing up in Australia (Australie), Growing up in New Zealand (Nouvelle-Zélande), Enquête longitudinale sur les enfants et les jeunes (Elnej) et Étude longitudinale sur le développement des enfants au Québec (Eldeq) (Canada), et enfin National Children’s Study (États-Unis) en projet qui présente de fortes dimensions sociales et environnementales comme le fait Elfe. Les échanges scientifiques entre ces différentes cohortes sont favorisés au sein du réseau Eucconet et de la Society for Longitudinal and Life Course Studies (LLCS). En France, Elfe est complémentaire de la cohorte Epipage 2 (étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels) débutée également en 2011 pour les enfants nés prématurément entre 22 et 32 SA + 6 jours. Elfe a aussi bénéficié de l’expérience de la cohorte Eden, première étude de cohorte généraliste menée en France depuis 2003 sur les déterminants pré- et post-natals précoces du développement psychomoteur et de la santé de l’enfant, et de l’Enquête nationale périnatale 2010 (ENP) pour la première étape en maternité. Les données de santé périnatale (modalités et délai de survenue de la grossesse, surveillance prénatale et dépistages réalisés, conditions de grossesse et d’accouchement, état de santé de l’enfant, biosurveillance, etc.), et les pratiques médicales pendant la grossesse et l’accouchement recueillies dans Elfe, pourront ainsi être intégrées dans une analyse longitudinale et reliées à des observations ultérieures pour répondre à des questions telles que le recours aux soins pour l’enfant dans le premier mois de vie (est-il différent selon la durée du séjour en maternité pour une naissance sans complication ?), ou le risque de dépression du post partum à 2 mois (quels sont les caractéristiques sociales, les éléments du suivi de grossesse et les circonstances de la naissance qui doivent faire craindre un risque majoré ? quels sont les accompagnements précoces utiles à sa prévention ?).   Les questionnaires Des questionnaires standardisés sont déployés ou déjà prévus à différentes étapes, afin de faciliter les comparaisons nationales et internationales. À l’âge d’un an, le CDI (Child Development Inventory) décrit le développement de l’enfant. À 2 ans, le test MacArthur précisera le langage et le CHAT permettra de rechercher quelques traits autistiques de façon systématique. Pour les parents, l’EPDS (Edinburgh Postnatal Depression Scale) dépistera une dépression post-natale à 2 mois, et la qualité de vie sera appréciée à 1 an avec l’échelle SF-12, version abrégée du Medical Outcomes Study Short-Form General Health Survey (SF-36). D’autres questionnaires suivront ensuite : Picture Abilities de l’ABS à 3 ans, ASQ à 5 ans, K6+ pour les parents. Le développement de l’enfant et la santé mentale se prêtent particulièrement à l’utilisation de tests standardisés, mais de façon plus générale, la recherche de comparabilité a fait l’objet d’un souci constant des équipes, et Elfe a pu s’inspirer d’autres enquêtes très variées (cohortes respiratoires, baromètre santé, etc.). Les données collectées dans la cohorte Elfe seront mises à la disposition des équipes de recherches contributives du projet, puis ouvertes dans un deuxième temps à l’ensemble de la communauté scientifique. Les médecins généralistes et les pédiatres pourront déposer une demande d’accès qui devra respecter les principes définis par la CNIL. Les données transmises devront notamment être non identifiantes et limitées aux besoins de la recherche envisagée. Les premières publications sont attendues en 2015 et viendront enrichir la pratique médicale pédiatrique (tableau 2). Pour agrandir le tableau 2 cliquez ici ou sur l'image      La qualité des données recueillies dans Elfe est en effet excellente À titre d’exemple, le terme de la grossesse enregistré, la vie en couple, le niveau d’études, le tabagisme maternel pendant la grossesse, la perception d’éventuelles difficultés psychologiques sont renseignés à plus de 99 % en maternité. À l’âge de 2 mois, des variables telles que la perception de la santé de l’enfant, l’existence d’un traitement pour un reflux, l’observation de sifflements dans la poitrine sont renseignées de façon quasi constante, la vaccination BCG est connue de 98 % des parents, le carnet de santé est disponible 9 fois sur 10 lors des interviews téléphoniques et permet de relever les mesures anthropométriques des examens médicaux. Les données biologiques font actuellement également l’objet d’un contrôle de qualité sur les données associées (fiches de suivi des prélèvements, conditionnement, etc.). Recueil médical Elfe à 2 ans, envoyé aux parents lors du 23e mois.   Maintenir le taux de participation Une diminution de l’effectif actif dans Elfe est toutefois prévisible comme le montre l’expérience des différentes cohortes internationales. Cette attrition pourra être limitée grâce à une communication ouverte en direction des familles et des professionnels travaillant auprès des enfants et concernés par l’évolution des connaissances. Une des raisons principales de non-participation tient actuellement à la difficulté de joindre certains parents en raison de déménagements et/ou de changements de numéros de téléphone malgré les procédures d’actualisation des coordonnées. Actuellement, la participation des parents enquêtables (c'est-à-dire qui ont pu être contactés) lors du recueil à 1 an est de l’ordre de 90 %. Cette participation atteint près de 95 % lorsque l’entretien se déroule en français et que les familles ont aussi participé à l’enquête à 2 mois.   Pour plus d’informations et lire l’appel à participation destiné aux chercheurs, voir le site Elfe : www.elfe-france.fr.