Décision médicale partagée et parents difficiles : les limites de la négociation

Il s’agit à la fois d’une at titude humaniste respectueuse et responsable, d’une conformité aux recommandations de bonne pratique (HAS 2013 : Patients et professionnels de santé : décider en semble) et d’un strict respect de la loi (décision médicale par tagée inscrite dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades)(1-2). Une relation de confliance Des parents à qui on a permis de s’exprimer régulièrement ressentent moins d’angoisse, un enfant/ado bien informé grâce à ces séquences d’éducation thérapeutique connaît mieux sa maladie, il la gère mieux. Plusieurs travaux suggèrent que le risque d’un événement indésirable évitable est moins élevé chez les malades qui participent aux décisions durant leur hospitalisation(3). L’observance du traitement s’en trouve améliorée(4). Ce principe s’impose, en dehors de l’extrême urgence, à chaque étape sensible : annonce diagnostique avec mise en route d’un schéma de traitement, dépistage, nouveau traitement, examen invasif, etc. Le pédiatre explique aux parents (et à l’enfant en fonction de sa maturité), les différentes options possibles en se basant à la fois sur des données médicales et scientifiques, et sur son expérience professionnelle personnelle. Selon les cas, il informe du pourcentage de risque de complications de tel ou tel acte invasif (chirurgie par exemple), des alternatives possibles avec leur taux de succès habituel, du mode d’action du nouveau médicament qu’il propose. Si besoin le praticien utilise des documents écrits, des vidéos, des graphiques, tout ce qui peut faciliter la compréhension. Souvent, de simples dessins ont valeur pédagogique. De nombreux parents connaissent mal le corps humain et de simples croquis sont souvent très parlants. Les parents quant à eux font valoir leurs conditions de vie, expriment leurs valeurs morales, religieuses… et leurs préférences : tout faire pour sauver la vie, préserver une fonction, coûte que coûte. Ou au contraire, ne pas s’engager dans une thérapeutique déraisonnable, avec très peu de chances de succès, en privilégiant la qualité de vie. Ne pas faire un dépistage si on ne sait pas encore guérir la maladie, etc. Ce cadre, prérequis d’une relation de confiance réciproque, se fixe pour objectif le consentement des parents et l’assentiment de l’enfant. Pourtant, seize ans après la promulgation de la loi, cette pratique n’est pas encore totalement généralisée en France, toutes disciplines confondues, notamment chez les médecins qui ne voient les patients que ponctuellement. Certains praticiens sont réticents, d’autres n’ont pas été formés à cette nouvelle communication. Un nombre croissant de professionnels acceptent néanmoins de partager leurs compétences et leurs connaissances avec leurs patients qui eux-mêmes sont de plus en plus nombreux à oser poser des questions, exprimer leurs souhaits. Cependant, une revue de la littérature suggère qu’un à deux patients sur cinq en moyenne préfèrent déléguer la décision au médecin(5). L’exercice est plus naturel avec l’enfant et ses parents, surtout si ce dernier est suivi depuis plusieurs années en ville, en PMI ou à l’hôpital, ses conditions de vie, son environnement familial, social et économique étant donc connus. Le pédiatre, par nature, développe des relations positives avec ses jeunes patients et leurs parents, avec des interactions volontiers gratifiantes. Quant à la médecine de l’adolescent, elle se situe au coeur de la décision partagée. Les consultations avec les ados se soldent plus souvent par une « négociance » que par une ordonnance. Il est informé grâce à une éducation thérapeutique adaptée, on lui donne l’occasion de s’exprimer et on lui laisse la liberté du choix. Quitte à ce qu’il refuse de prendre part à la décision s’il préfère s’en remettre à son médecin référent. Qui sont les parents difficiles ? Il est habituel de poser comme limites à ce cadre les « parents difficiles ». Le concept est pour le moins flou, mais il fait écho, car il renvoie chaque praticien à une situation déjà vécue face à certains parents : les interactions émotionnelles négatives. Il importe cependant de bien distinguer parents difficiles et situation objectivement difficile (grande précarité, par exemple) ; les parents qui deviennent difficiles face à nos dysfonctionnements, au premier rang desquels la mauvaise coordination entre acteurs (hôpital-hôpital, ville-hôpital, etc.) ; les parents tellement difficiles qu’ils génèrent eux-mêmes indirectement des dysfonctionnements. En toute hypothèse, décréter face à des « parents difficiles » que la décision médicale partagée est impossible à négocier relève d’un coupable renoncement. Les seuls combats perdus d’avance sont ceux que l’on refuse de livrer… Même le parent le plus difficile peut finalement, parfois contre toute attente, faire alliance avec le pédiatre, aux termes d’une patiente négociation. Il est nécessaire de tenter de catégoriser les parents dits difficiles afin de proposer des stratégies adaptées. Tout en étant convaincu que le niveau de difficulté ressentie est praticiendépendant, et que face à des parents difficiles, il n’y a que des réponses singulières. Il faut en premier lieu s’employer à mieux comprendre le mode de fonctionnement des mères/pères qui irritent : les agressifs qui tardent à exprimer leur anxiété, les harceleurs qui appellent par téléphone 3 fois par semaine, les intermittents qui sont volontiers des « frequent users » des urgences, ceux qui « oublient » régulièrement les consultations malgré les relances automatisées par SMS, les non-observants, les parents semblant manifester peu d’empathies pour leurs propres enfants… Aller au-delà de l’agressivité pour aborder l’anxiété que suscite l’état de santé de l’enfant peut nécessiter un certain nombre de ressources psychologiques (stratégie de l’édredon). Parvenir à libérer l’expression de cette angoisse relève souvent d’un lent travail de maïeutique, les pédiatres sont en règle rompus à l’exercice. Des praticiens peuvent également qualifier de difficiles des parents qui mènent leur propre enquête diagnostique sur les bases de données d’internet. Un certain nombre d’entre nous est moins bien préparé à cette mutation qui irrigue toute notre société. Le temps du docte docteur est révolu, nous devons collectivement en faire notre deuil. Si l’on veut bien sortir des postures, cette évolution peut être bénéfique pour l’enfant, et ad mettre que le vent de l’histoire ne se retournera pas. Cela peut permettre parfois de gagner un temps précieux, parfois d’en perdre lorsqu’il s’agit de corriger des fake news. Reste à promouvoir l’éducation à la santé et éduquer les familles au bon usage d’internet, véritable mine d’information…, mais parfois aussi de désinformation. La relation médecin-parents peut être compliquée par le fait qu’une information sensible, connue des seuls parents et impactant sur la santé de l’enfant, est cachée au médecin. Cela peut sembler paradoxal puisque le médecin est là pour soigner, pas pour juger, et qu’il est tenu au secret professionnel. Exemples tirés de l’expérience • La mère, confrontée à un alcoolisme croissant qui parasite sérieusement le lien à ses enfants, affirme ne pas/plus boire, envahie par un sentiment de déni, honte, culpabilité, une crainte des sermons, etc. Le plus souvent, le praticien n’est pas dupe. • Le père fumeur (odeur de tabac froid dès l’entrée dans le bureau de consultation), confronté à une image sociale de plus en plus dévalorisante, qui affirme que sa fille asthmatique n’en pâtit pas : « Je ne fume que sur le balcon ». • Les petits mensonges sur l’hygiène de vie : « toute la famille se lave les dents matin et soir » ou affirmation d’une alimentation équilibrée contrastant avec un BMI de l’enfant sans équivoque traduisant une résistance au changement, réaction à une attitude jugée intrusive ou paternaliste. • Les « infidélités » cachées : il est légitime de demander un deuxième avis médical, mais pourquoi le taire ? Cela peut aller jusqu’au nomadisme médical, avec multiplication d’examens inutiles subis par l’enfant, et carnet de santé régulièrement « oublié ». • Le recours masqué aux médecines complémentaires, telles que l’homéopathie ou l’ostéopathie dans la crainte d’une incompréhension, de moqueries ou mépris. • Les libertés prises avec l’ordonnance : « Je lui donne au strict minimum et, bien entendu, je ne dis rien quand je revois le pédiatre » ou « Je réduis de moitié la dose indiquée sur l’ordonnance ». • Tromper pour l’obtention d’un bénéfice secondaire : « Je ne dis rien à mon médecin de l ’antécédent de Kawasaki de Jules au moment de la demande de certificat d’aptitude pour le foot, il paraît que ça peut poser problème ». • L’omission par pudeur : « Il aura fallu deux ans d’installation du symptôme avant que je puisse évoquer, à mots couverts, l’encoprésie » Des situations plus rares et plus complexes peuvent encore, malgré un climat de confiance qui se dégrade, être rattrapées par la négociation. Quelques exemples : le médecin peut se trouver face à des parents dyscommuniquants : troubles psychiatriques, autistes, situations de déficit intellectuel. L’interrogatoire peut être pauvre, avec des réponses brusques, malaisées, désorganisées concernant les antécédents et l’histoire de la maladie. Dans ces cas, la présence d’un aidant, d’un tiers facilitateur peut être d’une grande aide ; les parents peuvent développer peu à peu une dépression ou une agressivité rendant compte d’un sentiment de dépossession, lorsque le parcours de soins vient bouleverser le cadre familial, et détériorer la qualité de vie. Ce peut être le cas par exemple en cancérologie, et le maintien du lien avec le médecin référent peut être thérapeutique ; des parents éloignés de nos codes sociaux, avec des projections culturelles inconnues de nous (certains parents d’enfants drépanocytaires par exemple). Le décodage transculturel peut être précieux pour renouer le lien, même si les consultations spécialisées en ethnopsychiatrie ne sont pas toujours faciles d’accès ; les familles précaires, en exclusion sociale majeure, fonctionnant en mode survie portent la crainte permanente du retrait de leur enfant par les services sociaux. L’enjeu est d’inverser le paradigme : la maladie de l’enfant peut parfois faciliter la mobilisation des travailleurs sociaux et rendre prioritaire leur intervention. Lever les blocages  Dans tous les cas où il s’avère nécessaire de retrouver le chemin de la confiance, il importe de s’en donner les moyens. Une proposition de consultation hors cadre, si possible sans l’enfant, peut permettre de renouer le dialogue, avec une bonne écoute réciproque. L’idéal est de pouvoir échanger avec les deux parents. Cette recommandation se heurte aux contraintes du quotidien : famille monoparentale, contraintes professionnelles, etc. Aujourd’hui, le smartphone peut permettre la présence d’un tiers en mode « call », voire visio. Le lieu doit être confortable et isolé, avec un temps dédié programmé, si possible autour d’une table ronde matérialisant la rencontre de deux expertises (le médecin pour la maladie, les parents pour leur propre enfant). À l’hôpital, l’échange peut inclure le médecin et le psychologue ou l’infirmière référente. Cependant, il faut admettre que certaines situations impliquant des « parents difficiles » ont peu, voire très peu de chances d’aboutir à une décision partagée, notamment pour des parents très peu accessibles à une approche rationnelle : défiance en toute forme d’autorité, d’expertise (« complotistes ») ; parents adeptes d’une secte ou de mouvements antisciences, qui confondent médecines complémentaires et alternatives (étiopathie, phytothérapie, réfle xothérapie, naturopathie, chro mothérapie, médecine ayurvédique, etc.) ; troubles complexes de la personnalité (manipulateurs, procéduriers, etc.) ; parents maltraitants avant et au décours immédiat d’un signalement judiciaire. Les familles où l’enfant est victime d’un syndrome de Münchhausen par procuration sont, par nature, inaccessibles à la décision partagée. Conclusion Les parents difficiles nous confrontent à nos limites. Même dans ce contexte délicat, la recherche d’une décision partagée demeure l’objectif. L’écoute, le dialogue sont les seules armes dont nous disposions. Parents, difficiles ou non, et enfants attendent de nous que nous leur consacrions du temps. Il faut éviter de rompre le lien, ou au contraire orienter vers un collègue dont le profil de personnalité, le mode d’exercice, sera plus adapté aux attentes des parents. Bien traiter les parents en difficulté, c’est engager le pari de les rendre conscients de leurs capacités, de leurs qualités, de leurs compétences et mobiliser toutes ces ressources dans l’intérêt de leur enfant, pour garantir un minimum d’alliance avec les professionnels de santé. Les évaluations de pratique professionnelle type groupes Balint peuvent améliorer le savoir être des médecins face aux parents difficiles. Reste à entendre le point de vue des parents et des enfants confrontés à un pédiatre difficile…