Enfant et fin de vie à domicile : comment est-ce possible ?

Ces dernières années ont été marquées par une évolution des soins palliatifs pédiatriques tant au niveau des demandes des familles que des ressources à disposition. Plusieurs pays recommandent d’organiser le maintien à domicile des enfants en soins palliatifs dans la mesure du possible(1). La création d’équipes Ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques depuis 2011 permet à chacune des régions de France de développer les possibilités d’organiser au mieux les soins pour les enfants en soins palliatifs en partenariat avec les services référents, les réseaux et les HAD. L’ensemble de ces actions est à l’origine d’un réel progrès des soins palliatifs pédiatriques en lien avec les associations de parents. Les familles, ainsi rassurées, demandent de plus en plus un accompagnement de leur enfant au domicile. L’HAD pédiatrique de l’AP-HP s‘adresse aux enfants présentant des pathologies graves aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables nécessitant des soins parfois complexes. Les enfants en soins palliatifs répondent le plus souvent à ces critères. Chaque situation est singulière, souvent complexe, appréhendée en équipe pluri-professionnelle pour proposer et adapter le projet personnalisé, de façon cohérente, en tenant compte des dimensions somatique, psychologique et sociale des symptômes. Pour l’HAD de l’AP-HP, les demandes de transferts en HAD pour un projet de soins palliatifs ont significativement augmenté depuis 2009, passant de 14 enfants à 49 en 2013 (figure). Cette augmentation des de mandes a nécessité une organisation des équipes HAD : dans chacune des unités de soins, des soignantes référentes ont été formées en binôme avec les pédiatres HAD, et des supervisions médico-soignantes et psychologiques ont été instaurées. La perspective du retour à domicile d’un enfant en soins palliatifs est l’occasion de définir un projet de vie en concertation avec l’enfant, sa famille et les professionnels concernés. Cette concertation est une étape nécessaire et permet une compréhension commune et globale de la situation de l’enfant et de sa famille pour une intervention cohérente. Elle permet de clarifier la situation et de définir les objectifs partagés, de mettre en place un traitement pour les symptômes gênants, définir leur évaluation et anticiper l’adaptation des traitements le cas échéant(2-4). Une attention toute particulière est portée à la souffrance des parents, de la fratrie et des grands-parents. Le retour à domicile d’un enfant en fin de vie implique une permanence constante d’un adulte (le plus souvent un des parents) auprès de l’enfant malade, avec parfois une répercussion financière, et une charge psychologique et physique importante pour les proches(5-7). Les assistantes sociales, les psychologues et le secteur associatif ont toute leur place pour aider ces familles. Le partenariat avec le SAMU et les SMUR(8) est alors essentiel pour permettre : – une évaluation médicale lors d’une situation aiguë (malaise grave, détresse vitale, symptômes pénibles de fin de vie) et son soulagement ; – une gestion humaine des difficultés de l’enfant au sein de sa famille et les décisions à prendre. Dans tous les cas, les parents ont une place majeure dans le choix du transfert ou du maintien de leur enfant au domicile. La relation de confiance se tisse progressivement autour d’une alliance thérapeutique : les soignants expliqueront ou réexpliqueront les actes et les décisions médicales si besoin, les difficultés, les écueils de la prise en charge et les différentes possibilités. L’objectif est l’apaisement maximal des symptômes pour permettre la meilleure vie relationnelle possible de l’enfant au sein de sa famille. L’HAD de l’AP-HP intervient sur un territoire couvrant 5 départements différents avec chacun un SAMU dédié et pour certains des équipes pédiatriques. Les appels au SAMU par le 15 pour les enfants en HAD (primaire) sont gérés par les centres d’appel polyvalents et réorientés au SMUR pédiatrique si besoin. En cas d’urgence immédiate, les pompiers peuvent intervenir en 5 à 6 minutes en attente des équipes pédiatriques. En cas d’appel pour les enfants en HAD, il est arrivé parfois que l’équipe du SAMU n’ait pas les informations nécessaires pour la prise en charge de l’enfant : soins palliatifs, maladies métaboliques, thérapeutiques très spécifiques ou contre-indication de certains traitements… À partir de ce constat, les médecins des SAMU/SMUR et les pédiatres de l’HAD se sont rencontrés pour organiser l’accès à l’information médicale pour les équipes des SAMU concernant les enfants en HAD instables sur le plan médical ou ayant un protocole spécifique. Afin de permettre cet accès à l’information, un groupe de travail a proposé un support écrit de projet raisonnable pour les enfants en soins palliatifs. Les représentants du SAMU, de l’HAD et d’une équipe mobile de soins palliatifs ont rédigé un document permettant de préciser, après concertation avec l’équipe pédiatrique référente, les parents et l’enfant s’il le peut, les consignes thérapeutiques en cas de décompensation : faut-il réanimer ? Une ventilation non invasive peutelle suffire ? Faut-il hospitaliser l’enfant, et dans quel service ? L’objectif de cette fiche est d’éviter les manœuvres réanimatoires excessives à domicile. Elle permet de proposer aux parents et aux professionnels un guide du projet de soins palliatifs, y compris en cas d’urgence. La priorité est donnée à la qualité de vie en anticipant de manière concertée le niveau de soins, pour éviter toute obstination déraisonnable, consigné sur la fiche. Ce document partagé remis aux parents est ainsi accessible au SAMU, à l’HAD, au service référent et à l’équipe mobile.   Conclusion Les soins palliatifs de l’enfant sont possibles au domicile. Ils ont pour objectif de permettre à l’enfant de préserver ses possibilités de vie relationnelle dans son environnement familial, et de soutenir les parents dans cette épreuve. Pour la cohérence de ces prises en charge, une coordination avec les équipes des SAMU/SMUR est indispensable pour éviter de mettre en difficulté l’enfant, sa famille, l’équipe du SMUR et tout intervenant, mais également d’éviter des manœuvres réanimatoires chez l’enfant en fin de vie.