L’adolescent qui s’oppose aux soins

Cas clinique Théo, un jeune adolescent de 15 ans, est atteint d’hyperoxalurie primitive de type 1. Il s’agit d’un trouble rare du métabolisme conduisant à une insuffisance rénale terminale. Au cours de son adolescence, une dialyse quotidienne devient nécessaire et une indication d’une double transplantation foie-rein est posée. À l’époque (dans les années 1990), ces doubles transplantations sont rares et risquées, mais une guérison peut être obtenue. Rapidement Théo refuse d’aller aux séances de dialyse et fait part de son opposition à une transplantation, préférant mourir. Ni ses parents, ni sonmédecin n’arrivent à le convaincre. Son médecin néphrologue décide, avec l’accord des parents, de faire intervenir les forces de l’ordre et c’est la police qui amènera Théo à l’hôpital pour se faire dialyser ! Une transplantation sera rapidement couronnée de succès. Vers 18 ans, lors de sa dernière consultation avec son pédiatre, Théo fera sortir sa mère du bureau de consultation et remerciera chaleureusement le médecin d’avoir pris la décision trois ans plus tôt d’appeler la police. Deux situations communes Une autre situation est celle des adolescents qui, à la suite d’une tentative de suicide, refusent la proposition d’une hospitalisation. Cette situation se complique quand les parents sont également opposés à cette proposition (peur que leur adolescent se retrouve avec d’autres adolescents en souffrance, crain te d’en parler à la fratrie, pensée magique consistant à oublier cet événement s’il est vite « mis de côté », etc.). Une alliance rapide avec l’adolescent et ses parents est alors primordiale. On peut faire visiter le service et leur faire rencontrer une infirmière, le revoir rapidement en consultation, proposer une hospitalisation quelques jours plus tard. La décision finale tiendra compte de l’intentionnalité suicidaire, de l’état psychique de l’adolescent et de l’évaluation du contexte psychosocial (violences subies notamment). La dernière situation évoquée ici est celle des adolescents sévèrement dénutris dans le cadre d’une anorexie mentale. Les critères diagnostiques de cette maladie (déni, dysmorphophobie, peur de prendre du poids) conduisent naturellement l’adolescent à refuser une hospitalisation dont un des objectifs est la reprise de poids. Malgré les tentatives de convaincre, les tentatives d’alliance, les réassurances, il est parfois nécessaire d’être dans une « contrainte bienveillante ». Notre expérience nous a amenés à plusieurs reprises, toujours avec l’accord des parents, à contenir fermement un adolescent qui refusait l’hospitalisation et partait à l’extérieur de l’hôpital. Cette contrainte (jusqu’à contenir physiquement l’adolescent) n’est exercée que quelques minutes, le temps que les parents rentrent chez eux. Ces adolescents nous ont toujours fait part quelques mois ou années plus tard de leur gratitude. Qu’en est-il de la loi ? Refus de soins exprimé par le mineur Les parents sont en droit de décider des soins, sur avis médical, en vertu de leur autorité parentale. Celle-ci est présumée s’exercer dans l’intérêt du mineur. La participation du mineur à la décision ne peut prévaloir sur cette prérogative, dès lors qu’elle ne s’exerce pas de façon abusive. Selon l’article L.3211-10 du Code de santé publique dont la dernière modification date de la loi du 5 juillet 2011, la décision d’admission en soins psychiatriques d’un mineur relève des titulaires de l’autorité parentale. Dans ce cas, les parents peuvent contraindre leur enfant à se faire soigner et demander son maintien à l’hôpital, malgré son oppo sition en vertu de son incapacité à admettre la nécessité des soins. Cet article précise qu’en cas de désaccord entre les titulaires de l’autorité parentale, le juge aux affaires familiales statue. Lorsque l’adolescent est atteint d’une maladie grave et chronique (Théo), son refus de soin requiert dialogue et explications renouvelées et attentives. L’équipe, en lien avec la famille, doit tenter de comprendre les motivations du mineur afin d’y apporter les réponses adaptées et lui faire valoir la nécessité des soins dans la perspective de sa santé immédiate comme de sa vie future. En dehors d’une pathologie psychiatrique, il n’est pas acceptable que des soins soient dispensés sous la contrainte ou la menace. La convention relative au droit des enfants (dite con - vention de New York, 1990) prohibe toute atteinte illégale à l’honneur du mineur, toute forme de violence, d’atteinte ou de brutalités physiques ou mentales à son égard. La situation concernant Théo pose ainsi de nombreuses questions : les années précédentes ont-elles été mises à profit pour préparer l’adolescent à cette échéance ? Cette évolution était-elle tout à fait prévisible ? Une fois l’insuffisance rénale terminale avérée et les dialyses devenues vitales, était-il possible de prendre suffisamment de temps pour convaincre ? La contrainte médicale exercée du fait même de la nécessité d’échanges plasmatiques quotidiens et la perspective d’une mort possible au moment ou au décours de cette transplantation peuvent-elles entraîner un état de stress compatible avec la définition d’une « pathologie psychiatrique » ? Cas particuliers Lorsque l’acte médical n’est pas réellement destiné à soigner le mineur, notamment parce que cet objectif est impossible à atteindre (cas d’une maladie incurable), il convient d’accorder au mineur, à la mesure de son développement psycho-affectif, la capacité de prendre les décisions qui le concernent. Il doit évidemment pouvoir décider de bénéficier d’un traitement antalgique, y compris lorsque celui-ci comporte des risques pour sa vie. Lorsque l’acte médical pratiqué sur le mineur n’est pas nécessaire à sa santé, le mineur bénéficie alors d’un véritable droit de veto interdisant à ses parents de lui imposer l’acte en question : adolescente qui ne veut pas interrompre sa grossesse alors que ses parents le souhaitent ; prélèvement de moelle au profit d’un membre de la famille ; recherche biomédicale. Refus de soins exprimé par les parents Situation d’urgence vitale Le médecin est tenu de délivrer les soins indispensables (L.1111- 4 CSP). L’abstention de soins immédiats constituerait de la part du médecin une infraction pénale. Situation d’urgence relative Lorsque les soins sont nécessaires, mais peuvent être programmés à une date ultérieure, le dialogue avec les parents doit être poursuivi. D’une manière générale, la loi prévoit que « si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables » (art. L.1111-3). Une information à la cellule régionale des informations préoccupantes ou un signalement au Procureur de la République seront les ultimes procédures en cas de refus réitéré de soins nécessaires à la santé de l’enfant mineur. Situations ne mettant pas en jeu le pronostic vital ou fonctionnel Le code de déontologie médicale (art. R.4127-36) indique que lorsqu’un malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou les soins proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. Les parents peuvent ainsi se prévaloir de ces dispositions lorsqu’il s’agit de soins qui ne mettent pas en cause de manière significative l’état de santé du mineur ou lorsque l’abstention des soins s’inscrit dans un contexte culturel de la famille et de ses convictions propres en matière de santé.