Les Réseaux de soins en oncologie pédiatrique

La SFCE a pour premier objectif de promouvoir l’organisation des soins et d’améliorer leur qualité. Le plan cancer I, grâce au travail de partenariat étroit des membres fondateurs de la SFCE et de l’INCa, a permis la structuration des soins autour des 30 centres spécialisés en cancérologie pédiatrique(1). Vingt-neuf centres ont été identifiés en 2004, puis audités par l’INCa en 2009 et sont reconnus comme centres de référence en hémato-oncologie pédiatrique au sens de la directive DHOS de 2004 (figure 1)(2). Le centre Réunion s’est structuré plus récemment et a été reconnu en 2011 par la SFCE. Les établissements concernés doivent répondre en termes de qualité aux conditions d’autorisations de l’activité du traitement du cancer (en particulier pour la préparation, la dispensation et l’administration les chimiothérapies et biothérapies) et remplir les critères d’agrément pour la pratique du traitement des cancers des patients de moins de 18 ans(3-5). Figure 1. Cartographie des 30 centres spécialisés en cancérologie pédiatrique (le centre de la Réunion ne figure pas sur la carte) et des 17 réseaux régionaux constitués ; adaptée du "Rapport sur l'offre de soins en cancérologie pédiatrique" (2010). Ainsi, l’établissement doit disposer sur place ou par convention d’un plateau technique et d’équipes spécialisées en imagerie pédiatrique avec possibilité de sédation profonde et d’une réanimation pédiatrique. Il possède un secteur chirurgical incluant le matériel, les dispositifs médicaux et les compétences adaptés à la prise en charge des enfants. Un accès à une stratégie de préservation de la fertilité avec conservation à usage autologue des gamètes et tissus germinaux est organisé de même que le recours à une équipe ressource régionale de soins palliatifs en pédiatrie. L’accueil dans un centre spécialisé de référence en cancérologie pédiatrie est enfin garant d’une prise en charge globale de l’enfant. Les centres ont ainsi formalisé une organisation assurant l’hébergement des parents, la prise en charge psychologique du patient et de sa famille, l’évaluation et l’appui quant aux besoins sociaux et les conditions permettant le maintien de la scolarité. Ces actions sont menées en partenariat avec des associations regroupées au sein d’une union nationale (Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie [UNAPECLE]) qui contribuent à l’hébergement, participent au soutien durant et après le traitement et aident financièrement les familles qui doivent se rapprocher des lieux de traitement. Un réseau autour de chaque centre, sauf en Ile-de-France Chaque centre anime un réseau régional qui coordonne la continuité des soins avec les services de pédiatrie des centres hospitaliers de proximité, les structures de soins et les professionnels médicaux et non médicaux intervenant au domicile. En France, en 2015, 17 réseaux sur 21 anciennes régions sont formalisés et assurent un maillage territorial (figure 1). Ces réseaux régionaux garantissent la qualité et la sécurité des soins en tenant compte de la dimension psychosociale du patient. Ils permettent aussi de faciliter les diagnostics précoces et d’assurer l’accompagnement de fin de vie. En effet le(s) centre(s) de référence organise(nt) des réunions et des formations, travaille(nt) à l’harmonisation des pratiques et met(tent) en place des outils de communication entre soignants et soignants-parents. Cette structuration permet la prise en charge des patients pour les soins entre deux cures et certaines chimiothérapies d’hôpital de jour au plus près du domicile dans la sécurité grâce à une délégation des taches qui reste hétérogène sur le territoire national(6). Par exemple, une harmonisation des pratiques de soins de support en Ile-de-France a été réalisée au sein du RIFHOP qui regroupe 4 centres spécialisés. Un groupe « Réseau » créé en 2012 au sein de la SFCE a pour objet de faire progresser cette amélioration de l’offre de soins de proximité au niveau national(7). Un maillage interrégional La mise en œuvre du plan cancer II a complété cette prise en charge déjà très structurée de la cancérologie pédiatrique avec la mise en place d’organisations interrégionales (OIR) de recours en cancérologie pédiatrique depuis 2010(5) . Chaque centre est ainsi rattaché à une des 7 OIR de recours dont l’objectif est de garantir la qualité et l’égalité d’accès aux soins (figure 2) : – en soumettant systématiquement tout dossier de patient de moins de 18 ans susceptible d’être atteint d’une pathologie maligne à la concertation pluridisciplinaire pédiatrique interrégionale. Pour les enfants de 15 à 18 ans, une prise en charge peut être proposée au sein d’une unité d’adultes ou d’une unité dédiée pour adolescents et jeunes adultes. Ainsi le dossier de chaque patient est enregistré et fait toujours l’objet d’une discussion, y compris en cas de réorientation thérapeutique ou de rechute. La réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale pédiatrique valide l’indication de chimiothérapie ou de radiothérapie et propose le plateau technique, sans préjudice du libre choix du patient et de sa famille, qu’elle estime adéquat aux actes prévus et à la continuité des soins, ainsi que le parcours de prise en charge en s’appuyant sur les filières existantes ; – en identifiant des filières de prise en charge pour 5 techniques ou pathologies nécessitant une expérience et un plateau technique particulier : greffes de cellules souches hématopoïétiques, radiothérapie, tumeurs de l’appareil locomoteur, tumeurs cérébrales et mise en œuvre d’essais précoces au sein de six centres d’essais cliniques de phase précoce (CLIP2) en pédiatrie ; – en contribuant à l’amélioration des connaissances en recherche clinique par le suivi de l’inclusion des patients traités dans l’interrégion au sein d’essais cliniques. Au total, 30 services de cancérologie pédiatrique dont 27 accueillent des leucémies aigues (13 réalisent des allogreffes et 20 des autogreffes de cellules souches hématopoïétiques) et 23 centres de radiothérapie participent à cette organisation des soins. Ainsi, un total de 47 centres hospitaliers sont autorisés par les différentes ARS à participer à la prise en charge des patients pédiatriques dans une organisation où le maillage territorial est assuré par les centres de la SFCE regroupés au sein des 7 OIR. Figure 2. Les 7 organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique et les 47 centres hospitaliers qui les composent (www.e-cancer.fr). Des prises en charge spécifiques pour les adolescents, les jeunes adultes et l’après cancer Les centres de la SFCE ont répondu à plusieurs appels à projet thématiques du plan Cancer II, en particulier sur le parcours personnalisé de l’après cancer pour les enfants et les adolescents (5 projets pilotes ont été financés en 2012). La poursuite de la prise en charge de ces personnes guéries d’un cancer pendant l’enfance mérite une organisation spécifique qui peine à prendre forme au plan national en dehors des expérimentations initiales. Des projets sont intégrés et novateurs pour les soins des adolescents et des jeunes adultes (8 projets dans 5 régions ont été également retenus en 2012 pour une expérimentation de 2 ans qui a été prolongée). Un financement complémentaire a été alloué en 2017 pour permettre une coordination pérenne sur tout le territoire par la Direction générale de l’offre de soins visant à offrir dans les 13 nouvelles régions une prise en charge adaptée à la population des adolescents et jeunes adultes. L’en semble de ce dispositif assure une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée dans le diagnostic des cancers de l’enfant et des adolescents, leurs traitements et leur suivi. Perspectives L’ensemble de cette structuration d’apparence solide comporte cependant des faiblesses. En effet, les centres les plus petits reposent sur le soutien que leur apportent ou pas les centres plus importants de leur inter-région. Les spécialités de diagnosticiens ayant la valence pédiatrique (pathologistes et imageurs) recrutent peu et sont donc en danger. Le rapport nombre de patients/pédiatre oncologue en France est deux à trois fois plus élevé que ce qui est observé dans la zone euro. L’accès aux soins n’est pas totalement pris en charge par les dispositifs actuels, en particulier pour ce qui con - cerne les essais thérapeutiques à promotion académique. Enfin, l’information des patients et de leurs parents n’est pas assez aisé- ment accessible et il manque un retour vers ceux-ci à propos des résultats de la recherche thérapeutique. Ainsi, une démarche commune de l’UNAPECLE et de la SFCE visant à gommer les inégalités d’accès aux soins courants, à l’innovation thérapeutique et à l’information devrait déboucher en 2018 sur la mise en service d’un site internet dénommé U-LINK qui pourra être conseillé à tous les patients et parents d’enfants, d’adolescents et aux jeunes adultes souffrant d’une tumeur solide ou d’une leucémie.